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Attention !
Il s'agit d'une affection rare. C'est à dire qu'elle est mal connue des médecins que vous pouvez rencontrer. Les articles que vous pouvez trouver dans la presse ou sur internet sont peu objectifs car les populations de référence des gens qui les écrivent sont toujours biaisés.
Le mieux est que vous ayez une relation directe, c'est à dire un vrai entretien avec quelqu'un spécialisé dans ce type d'affection et aussi habitué au conseil des familles.
Faites-moi savoir quelle ville ou quelle région vous habitez, j'essaerai de vous donner des adresses utiles.